

سیودومین شب فیلم/ ۱۵ فروردین ۱۴۰۱ خورشیدی
مثل معروفی است که «قدر عافیت آنکس داند که به مصیبتی گرفتار آید». بیماری یکیاز این مصیبتها است. اما به بیماری از سه زاویه میتوان نگاه کرد. اول از نگاه ناظر بیرونی، دوم از نگاه پزشک و سوم از نگاه خود بیمار. ما از بیرون یک بیمار را میبینیم و احیانا دلسوزی میکنیم. پزشک او را میبیندو درمورد جزییات بیماریاش کنجکاو میشود. ولی خود بیمار است که سختی بیماری را حسو تحمل میکند. این سه نگاه خیلی باهم تفاوت دارند. حتما ناظر و پزشک هرگز نمیتواند حس درونی یک بیمار را درک کند. با این حال، زمانی میرسد که فشار و سختی بیماری به اطرافیان هم کشانده میشود. اوتیسم از آن قسم بیماریها است. بیماری بسیار پیچیده و خاص.
در سیودومین شب فیلم خانه اردیبهشت اودلاجان، مستند زیبای «پلاک ۱۳» را دیدیم که موضوع آن اوتیسم و کودکان و خانوادههای درگیر اوتیسم است.
مستند، کوتاه و موجز، داستان نوجوانی به نام محمد را نقل میکند که «اختلال فرار» دارد. از هر فرصتی برای فرار استفاده میکند. خانواده از فرارهای کودک خسته شده ولی نمیتواند کاری بکند. پدر، خسته از این فرارها و جستجوها، به مادر پیشنهاد میکند بچه را آزاد بگذارند فرار کند و ببینند کجا میرود؟ و احیانا چرا؟ مادر که در خود قدرت چنین تصمیمی را نمیبیند مخالفت میکند ولی نهایتا تن میدهد. و ما در پلان آخر رهاشدن محمدمعین را میبینیم. البته پدر ترک یک موتور به دنبالش میرود! تراژدی به تمام معنا.
رویداد ویژه
نمایش این مستند رویدادی ویژه برای خانه اردیبهشت اودلاجان بود. سالن نمایش- که البته کوچکترین سینمایعالم است کاملا پر شد، تعدادی امکان تماشا پیدا نکردند، دو سه نفر ایستاده آن را دیدند و نشست نقد و بررسی هم بسیار پرشور و تحرک بود. تعدادی از خانوادههای درگیر اوتیسم آمدهبودند با بچههای خود. آرین، احتشام، ناهید و محمدمعین. همه دردمند ولی آگاه از بیماری و حواشی آن. پر ازحرف و نکته.
مادر محمدمعین میگوید «همین الان هم محمد مترصد اوضاع است که همه را بپیچاند و فرار کند. در فرار و گمکردن خود چنان مهارتی دارد که اصلا قابل تصور و باور نیست. چنان خود را در خانه گم میکند که به سختی میتوانیم پیدایش کنیم. هر لحظه انتظار داریم از خانه بیرون بزند و فرار کند».
مادربه نکات عجیبی اشاره میکند. میگوید «مدتها است که با لباس بیرون میخوابیم. هر لحظه ممکن است مجبور باشیم بپریم بیرون و دنبال محمدمعین بگردیم. خدا سر هیچکس نیاورد این بیماری را». او به نمونهای عجیبتر اشاره میکند: «خانه ما در میدان خراسان است ولی یک بار محمدمعین را در ورامین پیدا کردیم.
در حیرت بودیم با چه سرعتی این راه طولانی را پیموده. همه این راه را در دو ساعت رفته بود. ما با ماشین توانستیم دوساعته خودمان را برسانیم به آنجا. کلی هم خلاف راندیم و جریمه شدیم. پلیس میگوید چرا اجازه میدهید فرار کند؟! چرا جلوش را نمیگیرید؟! نمیداند نمیتوانیم جلو فرار بچهمان را بگیریم. خسته شدهایم».

راهِ چاره بسته است!
پدر محمدمعین، که خود فرهنگی است، میگوید هر کار و هر روشی که لازم بود، پیموده شده. چاره نشد. «فقط خودِ خودِ خدا باید به ما بگوید چرا چنین نیرو و توان لاهوتی در جسم یک موجود ناسوتی قرار داده. فقط خدا میتواند به ما بگوید در وجود این بچهچه انرژی غریبی گذاشته. از امثال من و پزشک و مربی کاری ساختهنیست». او به نمونه بسیار عجیبی اشاره میکند که جالب است. میگوید: «محمدمعین علاقه به بانک داشت. بروشور یک بانک را آوردیم و برایش توضیح دادیم. او امروز تمام بانکهای شهر را میشناسد و چون بارها در فرار ازخانه توسط پلیس دستگیر شده و به پاسگاه بردهشده، تمام کلانتریها و پاسگاهها را میشناسد. هوش بسیار زیادی دارد. من از وسعت هوش این بچه در حیرتم»
یکی از میهمانان، مستند پلاک ۱۳ را فیلمی شاعرانه و در سبک فیلمهای تارکوفسکی میداند.
به صحنه بازی محمدمعین با صندلی توپی و آیینه در دست اشاره میکند و تصویرهای منقطع محمدمعین در آیینه را خیلی رمزآلود و شاعرانه میشمارد.
او تجربه درگیری با اوتیسم را دارد. خواهرش ناهید هفده ساله مدتها اختلال فرار داشته و برخی مسائل دیگر. «او اکنون، تا حد زیادی توانسته به زندگی عادی نزدیک شود.
نقاشی میکند، معرق میسازد حتی وسیله برقی میسازد. وقتی بچه بود خیلی فرار میکرد. یک بار رفتهبود پرهای پرندگان را جمع کردهبود و رو موهایش کاشتهبود، مثل آرایش سرخپوستها. کمی که بزرگ شد، برای خودش چراغ خواب درست کرد».
آشناهای ناهید که از خانوادههای درگیر اوتیسم هستند نیز از تواناییهای او تعریف میکنند ولی متاسف هستند که کسی این توانایی و استعداد را تشویق نمیکند. میگویند این دختر خانم به همراه یک جوان اوتیسمی دیگر به کرج میروندو پیش تنها مربی کودکان اوتیسم تعلیم میبیند و برمیگردد. مسیر و کار سختی است. طبیعی است چنین روندی نمیتواند پایدار و مستمر باشد. خستهکننده است.
برخورد حسی، نه علمی با بیماری
یکی از میهمانان که خانم دکتر روانشناس است و بسیاری از این بچهها و خانوادهها را میشناسد، میگوید «دوست دارم کمی حسی درباره این بیماری صحبت کنم نه علمی. امروزه، خانوادهها آنقدر سواد و اطلاعات فنی و علمی درباره اوتیسم پیدا کردهاند که حدوحصرندارد. ولی میتوان گفت «اختلال فرار» یکی از پیچیدهترین اختلالهای بیماری اوتیسم است. معمولا مدرسه بچههای اوتیسم مکان پر از استرس برای مربی و مدیر است.
همه واهمه دارند از این که کودکی بتواند فرار کند و مدرسه پاسخگوی امری شود که خودش نقشی در آن ندارد». این موضوع را مادر محمدمعین با تعریف یک اتفاق توضیح میدهد «در مدرسه بودیم که محمدمعین از در پرید بیرون و شروع کرد به فرار. ما همه، از جمله مدیر مدرسه رفتیم دنبالش. دیدیم که محمد در حین دویدن دستانش را طوری تکان میدهد که انگار در پرواز است. از آن سو، یک موتوری که صحنه را میدید فکر کرد که محمد درخواست میکند سوارش کند و به جایی برساندش. موتوری توقف میکند و محمد میپرد ترک موتور و موتوری گازش را میگیرد و میرود.
مدیر مدرسه تا این صحنه را میبیند، سکته میکند. میافتد». مادر محمد توضیح میدهد که در چندروز بعدی کارشان شده بود درمان مدیرمدرسه در این بیمارستان و آن درمانگاه! واقعا کار مربی و مدیر خیلی سخت است.
موسسه میتا
ریحانه ظهیری کارگردان، از تجربه خودش میگوید: «وقتی وارد موضوع اوتیسم شدم. با این خانوادهها آشنا شدم و متوجه شدم موسسهای به اسم «موسسه میتا» هست که مادران بچهها در آنجا جمع میشوند و باهم درد و دل میکنند و راه و روشهای آموخته را باهم مرور میکنند. این موسسه یا خانه خیلی خوب بود. بار عاطفی و اجتماعی از دوش خانوادهها را برمیداشت. ولی متاسفانه تنها ماند و تعطیل شد.
انجمن اوتیسم هم هیچ کمکی نکرد. انگار نه انگار که چنین موسسهای وجود داشت». کارگردان خاطرهای از روزهای اول فیلمبرداری تعریف میکند: «داشتیم وسائل و تجهیزات فیلمبرداری را آماده میکردیم که یک آن صدای باز و بسته شدن در از طبقه همکف و اول آمد. شیلاندری فیلمبردار دوید ببیند چی شده. دید محمد فرار کرده. هرچه دویدیم بهش نرسیدیم. مثل آهو میدوید. تند و سریع».
راهی برای دور هم نشستن
مادر آرین، تجربه خودش را تعریف میکند ولی تاکید دارد باید جایی باشد که مادرها همدیگر را ببینند و از درد و غصه همدیگر باخبر شوند. او باور دارد بسیاری از تنشها و چالشهای خانوادهها با کنار هم نشستن و جستن راههای مشترک ممکن است حل شود. بچهها در کنار این تنشهایی که برای خانوادهها ایجاد میکنند، گاه چشمههایی از استعداد و تواناییها بروز میدهند که بینظیر است.
حتی اگر بتوانیم کارهای بچهها را در مکانی مناسب به نمایش بگذاریم، شاید بچهها تشویق شوند از آن کارها انجام دهند، شاید برای خود آنها هم مفید و موثر باشد. این مادر به نمونههایی از نقاشیها و کارهای دستی بچههای اوتیسم اشاره میکند و معتقد است با همین کارهای کوچک هم میتوان بچهها را سر شوق آورد.
به باور بسیاری از میهمانان اگر خانوادههای درگیر با اوتیسم بتوانندروز یا روزهایی از هرماه را در کنار هم باشند و تجربههای روزهای گذشتهشان را باهم سهیم شوند، احتمالا میتوانند مشکل نگهداریو مراقبت از بچهها را سهلتر کنند. عموما اعلام میکنند انتظاری از نهادها و سازمانهای دولتی ندارند.
تجربه نشان داده که آنها، ظاهرا، مشکلات کلان خودشان را دارند و نگاه حسی و شخصی به این بچهها و خانوادههای آنان ندارند. بنابراین، شاید با اشتراک تجربهها و آموختههای خود بتوانند به همدیگر کمک کنند.
نکته مهم آن است که هر بچه اوتیسم مشکل خاص خود را دارد. بنابراین درمان و روش مراقبت ویژهای هم برای هریک از مبتلایان هست. نسخه واحدی برای همه نیست. مورد به مورد باید دنبال راه حل گشت.
بیاییم غصههایمان را شریک شویم!
واقعیت سخت و شگفت آن است که اوتیسم «قصه» نیست، «غصه» است. بیاییم غصههایمان را باهم شریک شویم. این تنها راه کاهش سختی مراقبت از بچههای اوتیسم است. بیاییم تجربههای همدیگر را باهم به اشتراک بگذاریم و راهی برای رهایی این بچهها از بختک ذهن و روانشان پیدا کنیم. امید بزرگترین درمان اوتیسم است. آن را زنده نگهداریم.
برای زنده نگهداشتن امید لازم است دست در دست هم، پشت به پشت هم باشیم. بالاخره، اینها وجود و فرزندان ما هستند. تقدیر چنین است. هرکس تقدیر خود را دارد. گریزی نیست. آنگونه که پدر محمد میگوید «دویدن تقدیر محمد است».
ریحانه ظهیری
ریحانه ظهیری، زاده بهمن١٣۶٧ تهران دانشآموخته پژوهشگری علوم اجتماعی دانشگاه پیام نور، از سال ۲۰۰۸ مقیم دبی است.
برای کار و فعالیت هنری. ٢٠١٣ به مدت یکسال عضو هیئت تحریریه نشریه الکترونیکى چوک و سپس دبیر بخش سینمای این نشریه. آشناشدن با سینماگران ایرانی مهاجر و داخل، فرصتی شد برای انتشار گفتگوهایی با آنها در نشریات گوناگون از جمله نشریه الکترونیکى چوک، روزنامه شهروند (آمریکاى شمالى)،
نشریه هفته کانادا و سایت مجله سینما-چشم. سرآغاز مجموعه گفتوگویی بود بهنام «از تهران تا ناکجا» با سهنسل از نویسندگان مهاجر.
کتاب توسط انتشارات اچانداس مدیا سال ۲۰۱۶ منتشر شد. مستند «پلاک ۱۳» را در سال ۱۳۹۸ میسازد که در جشنواره فیلم حقیقت آن سال به نمایش در میآید و مورد اقبال اهالی هنر قرار میگیرد. مستند دیگری با موضوع خانوادههای تکوالد اوتیسم در دست دارد.
بهترین آرزوها برایش.

فیلم بسیار عالی مشکل خانواده را به تصویر کشیده
نشست پس از فیلم نکات زیادی را برای درمانگران حاضر و مهمانان عزیز آشکار کرد
[…] گزارش نشست بعد از اکران […]